Tras un año de deliberaciones, el Consejo Alemán de Ética entregó al Gobierno su informe sobre la situación de las personas con desarrollo sexual atípico (DSD, sus siglas en inglés) y recomendaciones para proteger su integridad física, su identidad sexual y su identidad de género. No todos los aludidos se perciben a sí mismos como intersexuales; de ahí que el comité use el término DSD para referirse a quienes nacen con algún grado de androginia, es decir, con rasgos genéticos y fenotípicos tanto de hombres como de mujeres.
El Ejecutivo pidió al consejo que elaborara el reporte –este gremio independiente asesora al Gobierno y al Bundestag en cuestiones jurídicas, sociales, médicas y científicas– después de que una comisión de Naciones Unidas exhortara a Berlín en 2009 a proteger los derechos humanos de los intersexuales. Un año antes, la activista Lucie Veith había denunciado ante la ONU las circunstancias bajo las cuales las personas con DSD son prácticamente forzadas a someterse a dolorosos procedimientos para borrar de su anatomía todo rastro de ambigüedad sexual.
Los 26 miembros del Consejo Alemán de Ética asesoran al Gobierno y al Bundestag.
El comité de ética sopesó los argumentos a favor y en contra de operar a las personas cuyos genitales no son claramente masculinos o femeninos, prestando gran atención a los casos que pueden justificar una intervención quirúrgica temprana. Según el consejo, debido a su irreversibilidad y a los riesgos que supone para la psique y el cuerpo, esas cirugías sólo deben practicarse con el consentimiento explícito de los afectados o, si se trata de infantes, cuando el desarrollo sexual atípico ponga en peligro la salud o la vida del menor.
¿Dos sexos, tres, muchos o ninguno?
Para sacar a los intersexuales de su estado de indefensión, el Consejo Alemán de Ética recomendó asegurar el financiamiento estatal de sus asociaciones y grupos de autoayuda; documentar de manera precisa los tratamientos administrados, archivar esa información y ponerla al alcance de los pacientes durante cuarenta años; crear un fondo para la indemnización de daños físicos y psíquicos causados por operaciones que no se ajusten a los estándares médicos actuales, y, donde aplique, catalogar y castigar esos perjuicios como delitos contra menores.
Ya en noviembre de 2011 se debatió en el Palamento alemán sobre los derechos de los intersexuales.
Las secuelas de una cirugía indebida pueden manifestarse en la pubertad o décadas después. Teniendo en cuenta la cantidad de intersexuales que han perdido su capacidad de sentir placer sexual o de reproducirse tras ser operados, el consejo pidió postergar la fecha de prescripción de delitos por negligencia médica. El gremio puso énfasis en que el diagnóstico y el tratamiento opcional de las personas con DSD deben tener lugar en un instituto interdisciplinario especialmente concebido para ello, y en que la asistencia médica debe ser ofrecida por centros independientes, siempre con la asesoría de otros intersexuales y sus grupos de autoayuda.
Con miras a ofrecerles mayores posibilidades de identificación sexual en las actas de nacimiento y el registro civil, el comité sugirió agregar la categoría “otro” a las de masculino y femenino, y eximir a los intersexuales de proporcionar información al respecto hasta que se decidan por alguna de estas tres opciones. El consejo también invitó a los legisladores a determinar si es realmente necesario que el sexo de los ciudadanos aparezca en el registro civil. Este punto es controvertido por los retos que supone para otras áreas del derecho.
Se sugirió ampliar las posibilidades de identificación sexual en el registro civil: masculino, femenino, “otro”
Como muestra, un botón: cuando se habló sobre el escenario hipotético de las uniones civiles integradas por al menos una persona registrada bajo la categoría otro, los miembros del Consejo Alemán de Ética no pudieron llegar a un acuerdo. Algunos votaron a favor de que el Estado las reconociera como matrimonios tradicionales, pero la mayoría opinó que bastaba con registrarlas como parejas de hecho (Lebenspartnerschaft), la misma figura que legaliza las uniones homosexuales. “Ese es un acto de discriminación flagrante”, dice Veith decepcionada, en entrevista con Deutsche Welle.
Décadas de indefensión
En 2005, cuando Veith comenzó a abogar por los derechos de las personas con DSD, la intersexualidad todavía era un tema tabú; muchos médicos recomendaban a los padres ocultar el asunto y criar a los pacientes en función del sexo que se les había asignado, contando –erradamente– con que sus identidades de género se alinearían por sí solas con las nuevas formas de sus genitales. Ignorando que su condición tenía mayor prevalencia de la que podían imaginar, los intersexuales se sentían aislados e impotentes. Según el estamento médico, no hay más de 10.000 personas con DSD en Alemania; los grupos de autoayuda aseguran que hay entre 80.000 y 120.000.
Lucie Veith, activista de derechos humanos y presidenta del grupo Intersexuelle Menschen.
Aunque los médicos son más reservados actualmente a la hora de “convertir” a un intersexual en un varón o una hembra, miles de personas con DSD han sido sometidas a operaciones y tratamientos desde mediados del siglo XX para eliminar su androginia. No son nada raras las intervenciones en las que testículos y ovarios sanos son extraídos, penes “demasiado pequeños” o clítoris “demasiado grandes” son amputados, y genitales ambiguos son reconstruidos para que adquieran un aspecto claramente masculino o femenino, sin considerar la verdadera identidad de género de los afectados.
Tampoco escasean los testimonios en los que intersexuales comparan esta “castración sistemática” con la ablación de clítoris, practicada ritualmente en algunas regiones del mundo por razones culturales o religiosas y no médicas. Por tener lugar durante la infancia del paciente, muchas de estas cirugías se consuman con el consentimiento de sus padres, quienes se ven en el dilema de elegir entre el derecho del menor a un cuerpo intacto y el deseo de que su hijo se desenvuelva sin problemas en una sociedad que sólo acepta dos sexos.
En 2007, la película “XXY”, de la directora argentina Lucía Puenzo, trató el tema de la intersexualidad.
Numerosas operaciones se llevan a cabo a sabiendas de que los pacientes pueden perder la capacidad de experimentar placer sexual, parcial o totalmente, o de que la extracción de sus gónadas los hace dependientes, de por vida, de tratamientos hormonales que, a su vez, generan nuevos problemas de salud. En un estudio del Centro Médico Universitario Hamburgo-Eppendorf, un alto porcentaje de los encuestados atribuyó a estas cirugías sus severos malestares psíquicos, sus tendencias suicidas y sus inseguridades de cara a la propia identidad de género.
El desarrollo sexual atípico, un tema complejo
“El pronunciamiento del Consejo Alemán de Ética es un signo positivo, otro hito en el camino hacia el pleno reconocimiento de los derechos de los intersexuales”, concede Veith, presidenta de la asociación civil Intersexuelle Menschen. Sin embargo, Veith, quien prefiere hablar a título personal y no como vocera del grupo que lidera, no está satisfecha con todas las recomendaciones hechas por el comité. A sus ojos, la moción de este gremio constituye “tres pasos hacia adelante y uno hacia la derecha”.
Michael Wunder moderó las deliberaciones del consejo en torno al tema “intersexualidad”.
“El comité debería haber conminado al Estado a tomar medidas legislativas más contundentes para proteger la integridad física y psíquica de los intersexuales, que es, al fin y al cabo, lo que está en peligro cuando sus genitales son mutilados. Esa responsabilidad terminó de nuevo en manos de los médicos”, lamenta Veith. “Además, aunque enfatizó el derecho de los intersexuales a la autodeterminación, el comité dejó prácticamente desprotegidos a quienes presentan hiperplasia suprarrenal congénita (HSC)”, sigue la activista.
En el pronunciamiento de este 23 de febrero, el consejo estableció que, cuando el sexo de una niña puede determinarse sin lugar a dudas, a pesar de que el aspecto externo de sus genitales es ambiguo –como en el caso de las niñas con HSC–, ésta debería ser operada tempranamente para que su anatomía concuerde con su sexo. La polémica decisión hace evidente la complejidad del desarrollo sexual atípico: éste tiene distintas manifestaciones y cada una de ellas trae consigo implicaciones diferentes.
Bianca Claße, de la AGS-Initiative, el grupo que representa a los padres de personas con HSC.
Para Bianca Claße, madre de dos niñas con HSC e integrante de una asociación que actúa como portavoz de los padres de personas con hiperplasia suprarrenal congénita, el marco legal vigente es óptimo porque permite “corregir” quirúrgicamente los genitales masculinizados de infantes cuyo sexo femenino está claramente determinado por los cromosomas. Claße dice no estar en contra de que se reconozca la existencia de un tercer sexo, pero insiste en que “esa identidad debe ser elegida libremente por cada quien”.
El debate en torno a las operaciones
Aunque admitió que la decisión de operar a una hija no es fácil, Claße culminó su intervención ante el Comité Alemán de Ética señalando que la “corrección” de los genitales externos de las niñas con HSC les ahorraba el sufrimiento causado por el rechazo social y la sensación de ser “diferentes”. “Muchos intersexuales dicen haberse sentido así cuando eran pequeños y atribuyen sus depresiones a esa experiencia. En comparación, la reducción del clítoris y la cirugía plástica de la vagina entrañan peligros menores”, sostuvo Claße.
Diana Hartmann, una de las pocas personas con HSC en Alemania que nunca han sido operadas.
Diana Hartmann, de Hamburgo, ha sufrido la exclusión social en carne propia, pero no comparte la opinión de Claße. A su juicio, no es el cuerpo humano el que debe adaptarse a la noción binaria que la sociedad tiene de la sexualidad; es ésta la que debe abrirse a la diversidad: “No hay espacio para mí en esta sociedad, ni como intersexual, ni como mujer masculinizada, ni como hombre afeminado. Yo quisiera que ella nos acogiera con respeto en lugar de tratarnos como mutantes, enfermos o extraterrestres”, comentó.
Hartmann es una de las pocas personas con hiperplasia suprarrenal congénita en Alemania que nunca han sido operadas; de ahí la relevancia de su testimonio ante el Consejo Alemán de Ética. Su llamado: “Que se nos libere de las garras de la ciencia y se nos acepte en el corazón de la sociedad tal como somos; es ahí donde pertenecemos”. Veith la secunda cuando dice: “Ser intersexual no significa estar enfermo; la intersexualidad es una vertiente más del desarrollo sexual humano”.
AI: “El bienestar de un niño tiene mayor rango que el deseo de sus padres de tener un hijo ‘normal’ ”.
Amnistía Internacional está por publicar un comunicado para dar a conocer su posición en lo que a los derechos humanos de las personas intersexuales se refiere; su premisa básica ya ha empezado a circular por algunas de sus delegaciones en Alemania: “un niño intersexual sólo debe ser operado y sometido a tratamiento si esas medidas son consideradas necesarias por razones médicas; el bienestar de los niños tiene mayor rango que el deseo de sus padres o representantes de tener un hijo ‘normal’ ”, reza parte de ella.
Un asunto de derechos humanos
“Lo ideal sería posponer las intervenciones quirúrgicas hasta que el intersexual tenga edad suficiente para consentirlas y decidir por sí mismo si someterse o no a tratamiento”, continúa la directriz de Amnistía Internacional. “Nosotros no distinguimos entre los casos de intersexualidad y los de HSC, sino entre los argumentos médicos y no médicos expuestos para justificar operaciones tan delicadas”, señala Ben Reichel, vocero del capítulo hamburgués de Queeramnesty, el grupo de Amnistía Internacional enfocado en temas de orientación sexual, identidad sexual y de género.
“Todavía no tenemos estadísticas que nos permitan conocer las circunstancias en las que viven los intersexuales fuera del mundo de habla alemana. Asociaciones de intersexuales y grupos de autoayuda de Alemania llamaron nuestra atención hacia la violación de sus derechos humanos y nosotros tuvimos que investigar sobre el tema durante medio año porque la información estaba desperdigada. Sin embargo, no tardamos mucho en percatarnos de la gravedad de la situación y de que el Estado estaba tolerando esas violaciones”, explica Reichel.
Consultada sobre la posibilidad de que el registro civil alemán admita una tercera posibilidad de identificación sexual, aparte de masculino y femenino, Veith responde: “Yo creo que sería muy bueno porque pondría fin, de un solo plumazo, a la patologización de los intersexuales”. Veith, quien se define como una “mujer XY” –una mujer con cromosomas masculinos–, ofrece asesoría a los padres de niños intersexuales, insistiendo en que una vida entre ambos sexos, llena de amor y respeto, es posible.
Autor: Evan Romero-Castillo
Editor: José Ospina-Valencia
