Discriminados por enfermedad

Discriminados por enfermedad

Guarderías inaccesibles, alquileres imposibles, dentistas que se niegan a tratarlos o esperas médicas son aún comunes para los portadores del sida

EMILIO DE BENITO - Madrid - 05/01/2009

Ni siquiera importa si Dolo Alegría tiene el VIH o no. Lo que pesó en el ánimo de un arquitecto de Murcia fue que es la presidenta de AMUVIH (Asociación Murciana VIH), una organización joven que quería alquilar el local del que él era dueño. Después de pactar el precio (350 euros al mes, "un chollo"), Alegría se encontró con que el casero se echaba para atrás. La causa: el pisito lo iban a usar personas con el virus de la inmunodeficiencia humana, y los dueños no querían "problemas con los vecinos".
No es una historia de hace 15 años. Ocurrió hace unos meses. "El despacho lo habían tenido antes unos abogados, pero a los vecinos no pareció importarles que entraran y salieran de él presuntos delincuentes. Lo que le importaba al dueño era que lo iban a usar personas con VIH", relata Alegría.
Presidenta de la asociación desde 2005, la mujer siempre había creído que las historias que había oído de discriminación entre quienes se acercaban a recibir atención eran "un poquito exageradas". "Yo no lo había visto nunca", recuerda. Por eso, la actitud de su posible casero le causó "un shock", según ella misma admite. "Me desmotivó mogollón, y pensé: '¡Este tío es imbécil!". Pero se repuso y la asociación tiene ahora, después de tres años de usar la casa de Alegría como sede, un local "aún mejor", cuenta.
El caso de Alegría y su asociación no es una excepción. Durante el periodo que va del 1 de enero al 31 de octubre del año pasado, la asesoría jurídica del Observatorio de Derechos Humanos y VIH/Sida ha recibido 113 consultas por posibles casos de discriminación. El mayor número de interrogantes se refirió al ámbito laboral (36), seguido por el de la atención sanitaria (21) y del bienestar social (21).
¿Son una norma o una excepción? Las ONG de afectados creen que es más frecuente de lo que se cree. Entre las consultas recibidas por el observatorio figuran una joven de 19 años a la que le denegaron una limpieza bucal en el dentista, un hombre de 45 años despedido sin motivo alguno después de trabajar durante diez años en la misma empresa o un niño pequeño rechazado en la guardería tras presentar la cartilla médica. En todos los casos, subraya Paco Miralles, representante del observatorio. sólo había un nexo: los tres tenían VIH.
Precisamente por lo delicado del asunto, cuesta encontrar personas que cuenten su caso. La propia Alegría remite a otra mujer de la asociación, a la que en un principio se le negó una hipoteca para reformar el piso que acababa de heredar de sus padres. "Sólo lo consiguió porque la directora de la oficina era amiga suya, y entre las dos ocultaron su situación", cuenta.
"Ése es el día a día de las personas con VIH, incluso las que tienen ingresos saneados". Emilio lo sabe por propia experiencia. Aunque es un profesional que ingresa "más de 3.000 euros netos al mes", hace menos de un mes recibió la última negativa de su banco. "Llegó una gestora de cuentas nueva, e intentó venderme un seguro de vida. Le dije que lo intentara, pero que ya vería cómo no se lo iban a aprobar. Ella no se lo creía. A los dos días recibí un email en el que me decía que yo tenía razón, y a cambio me ofreció una cuenta de ahorro", cuenta. "Lógicamente, la rechacé. No por nada, sino porque me fastidia estar siempre con la misma historia. Por lo menos que se informen", añade.
Ni siquiera el sector sanitario -teóricamente el más preparado- se libra de comportamientos discriminatorios. Hace menos de un mes se supo que todavía había hospitales madrileños que tenían un protocolo no escrito según el cual las personas con VIH eran operadas las últimas de cada turno. "Es absurdo. ¿Quieren decir que no están seguros de la limpieza de los equipos entre paciente y paciente? Porque entonces yo, que tengo el sistema inmunitario peor, quiero ser el primero, y no arriesgarme a que me peguen algo. Y si no es así, no tiene sentido", dice Julián (nombre supuesto), un hombre que vivió esa discusión con su anestesista en septiembre, cuando fue para hacer el preoperatorio de una intervención de estómago.
Problemas en el trabajo, con el banco, con los médicos, con los caseros... Y con la familia. Gloria (nombre ficticio) todavía no se cree su caso. "Cuando nació mi sobrino, en mayo, estábamos todos como locos. Es el primer hijo de mi hermana, con la que siempre he estado súper unida. Incluso habían hablado de que yo fuera la madrina. En mi casa saben que tengo VIH desde hace seis años, cuando se murió mi ex, y nunca he tenido ninguna pega. Pero, de repente, cuando fui al hospital me encontré con que mi cuñado no me dejaba coger al niño. Pensé que era porque estaba algo constipada, y me pareció normal, Pero ya han pasado siete meses, y sigue igual. Cada vez que me ofrezco a quedarme con él me ponen una excusa", cuenta. "Casi ni me invitan al bautizo. Tuvo que intervenir mi madre".
Gloria está ahora bien de salud, pero tiene una lipodistrofia (un efecto secundario de la medicación) que le ha chupado la cara, le ha hinchado el vientre y le ha dejado las piernas "como dos palillos". Está a la espera de que en su hospital -un centro público de Madrid cuyo nombre no quiere dar- ponga en marcha un protocolo para operarle la cara.
El ministro de Sanidad, Bernat Soria, anunció que esas intervenciones de relleno se cubrirían en la sanidad pública el pasado mes de agosto, pero su médico todavía no considera que cumpla los requisitos para pedirle la operación.

Transmisible, pero no contagiosa
Las palabras no crean realidades, pero ayudan. Al menos eso creen las principales confederaciones de asociaciones de afectados por el VIH/Sida en España (Cesida, Red2002), que tienen un objetivo claro para 2009: cambiar la catalogación de la infección.
"Hasta ahora el sida se considera enfermedad contagiosa. Eso quiere decir que quien la tiene puede ser rechazado en muchos sitios públicos, como piscinas, colegios o incluso bibliotecas", explica un portavoz de Cesida. "Pero el sida no es como la tuberculosis o la gripe. No se pega por convivir. Hace falta un contacto estrecho [el más frecuente, una relación sexual sin protección]. No se contagia, se transmite".
Por eso quieren que se cree una categoría específica -la de "transmisible"- que la diferencia de otras infecciones que sí son un problema sólo con respirar el mismo aire. El Plan Nacional sobre el Sida está de acuerdo. "Con ello se evitarían algunas discriminaciones legales". Algunas, pero no todas.
http://www.elpais.com/articulo/sociedad/Discriminados/enfermedad/elpepusoc/20090105elpepisoc_3/Tes